Durant le mois d’octobre 2020, l’European CMT Federation (ECMTF) lance sa 4e campagne de sensibilisation à la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT), maladie rare neuromusculaire. Le rôle des pédicures-podologues pour la prise en charge de cette maladie est essentiel, notamment dans la diminution de l’errance du diagnostic. Si la CMT est méconnue, on estime cependant que 30 000 à 50 000 personnes en sont atteintes en France (entre une personne/1 200 et une personne /2 500), ce qui fait d’elle la plus fréquente des maladies rares.

 

La maladie de Charcot-Marie-Tooth, découverte en 1886, est une neuropathie héréditaire touchant les nerfs périphériques. Ces nerfs relient la moelle épinière aux muscles et aux organes sensoriels pour transmettre les messages du cerveau aux différents membres. L’atteinte est sensitive – quand il s’agit de la perception du toucher et des douleurs – et motrice – quand elle concerne les mouvements. La combinaison de ces informations contribue aussi au maintien de l’équilibre. La maladie est liée à une atteinte de l’axone, transmetteur de l’influx nerveux (formes axonales), ou de la gaine de myéline qui entoure et protège l’axone (formes démyélinisantes) ou les deux à la fois (formes intermédiaires).

 
Une maladie « qui s’ignore et qu’on ignore »
 

La maladie débute par les extrémités des membres et progresse vers les racines le plus souvent lentement, sur des décennies. Avec de multiples répercussions – déformations progressives des pieds et des mains (pieds creux, orteils en griffe, amyotrophie des mollets, des avant-bras et des mains), problèmes d’équilibre, troubles de la sensibilité, fatigabilité, douleurs, crampes, etc. – la qualité de vie des malades atteints de la maladie de Charcot-Marie-Tooth est altérée. Dans la CMT, on parle souvent de « handicap invisible », car les difficultés sont parfois peu perceptibles ou sous-estimées.

Le nombre et le degré de gravité des symptômes sont aussi très variables d’une personne à l’autre. La  compréhension de la CMT est ainsi rendue plus difficile pour l’entourage du malade, ainsi que l’établissement du diagnostic pour les professionnels de santé.

« Pour dépasser les fatalités et vaincre la maladie, nous devons continuer à nous questionner en permanence, soigner les maux, en essayant d’en comprendre les causes. »
Pr Philippe Denormandie, ambassadeur pour la France de la campagne de sensibilisation de l’European CMT Federation – chirurgien orthopédiste à l’hôpital Raymond Poincaré de Garches

À ce jour, il n’existe aucun traitement curatif pour la CMT, mais la recherche avance. Les malades peuvent améliorer leur qualité de vie par une prise en charge pluridisciplinaire : utilisation d’appareillages (orthèses, releveurs, etc.), séances de kinésithérapie et d’autorééducation, activité physique adaptée, suivi psychologique, aides techniques, etc.

Le rôle important du pédicure-podologue

Le rôle du pédicure-podologue est important, en premier lieu, dans le dépistage de la maladie, caractérisée par une atrophie des muscles intrinsèques du pied. Le déséquilibre avec les muscles extrinsèques de la jambe entraîne une hyperextension des articulations métatarsophalangiennes, une griffe des orteils, un équin. L’extenseur propre du gros orteil est modérément et plus tardivement atteint. Avec l’évolution, le pied creux s’accentue. Il est le plus souvent varus mais parfois valgus quand l’atteinte est précoce et a lieu dès l’adolescence. L’empreinte podoscopique permet une visualisation des défauts d’appui.

Les troubles de l’équilibre et les chutes sont un des signes d’aggravation. L’enjeu devient la qualité de
la marche et le périmètre de marche. La surveillance des pieds est une nécessité dès le début de la maladie et c’est là qu’un chaussage adapté participe à la prévention des déformations et des chutes et permet de préserver la qualité de la marche. Si les orthèses plantaires et orthoplasties peuvent être envisagées, des CHUT – chaussures thérapeutiques à usage temporaire – peuvent également être prescrites et font le lien avec le chaussage sur
mesure (il est regrettable que la prescription des chaussures thérapeutiques par le pédicure-podologue
ne soit pas suivie, aujourd’hui, d’une prise en charge par l’assurance maladie et c’est une demande que l’Ordre continue à porter auprès des pouvoirs publics). D’autres professionnels, tels que les neurologues, sont essentiels dans la pose d’un diagnostic juste. Les pédicures-podologues peuvent contribuer à réduire l’errance de diagnostic
en orientant leurs patients vers ces spécialistes.

 

« Depuis plus de 20 ans, je suis convaincu du rôle essentiel que peuvent et doivent jouer les pédicures-podologues pour contribuer à la pose précise d’un diagnostic de la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT). Ces professionnels occupent une place déterminante dans la détection de cette maladie rare, puis dans le parcours de soins des malades CMT. Nous ne devons pas les ignorer… Étant atteint moi-même par la maladie CMT, je peux en témoigner : très souvent, l’un des premiers symptômes de la maladie affecte les pieds (douleurs, pieds creux) ; de ce fait, les malades consultent en priorité ces spécialistes. Il convient donc de mieux les informer et de les valoriser pour conforter leur place comme professionnels de santé susceptibles de déceler la pathologie à un stade précoce. » 
Daniel TANESSE, Président de l’European CMT Federation, Vice-président de CMT-France

 

L’ EUROPEAN CMT FEDERATION (ECMTF)  : Créée en septembre 2016, l’ECMTF rassemble neuf associations de patients en Europe. Elle représente ainsi un tiers des personnes atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth en Europe, soit près de 100 000 personnes. Elle oeuvre principalement pour :
- la sensibilisation du grand public à la CMT à travers l’Europe ;
- la promotion et le soutien de la recherche collaborative.  
EN SAVOIR PLUS :
https://ecmtf.org/
https://cmt-awareness.com/

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  • L’ EUROPEAN CMT FEDERATION (ECMTF)

    Créée en septembre 2016, l’ECMTF rassemble neuf associations de patients en Europe. Elle représente ainsi un tiers des personnes atteintes de la maladie de Charcot-Marie-Tooth en Europe, soit près de 100 000 personnes. Elle oeuvre principalement pour :

    • la sensibilisation du grand public à la CMT à travers l’Europe ;
    • la promotion et le soutien de la recherche collaborative.